ARLA/CLUSTER: Patient Innovation é uma rede social diferente criada em Portugal para auxiliar doentes de todo o Mundo

[João Costa > CT1FBF]

Ao escutar a reportagem na Antena 1 sobre a "Patient Innovation" esta
rede social inovadora, relembrei-me de um amigo que apesar de ter tido
um AVC severo, que lhe paralisou a maior parte do seu lado direito do
corpo, decidiu que isso tinha sido "só" um acidente de percurso na sua
vida  e que ele teria de se adaptar há sua doença e encontrar soluções
para tentar melhorar a sua qualidade de vida.

Foi simplesmente fantástico poder ter tido a oportunidade de privar
com este Homem, para alguns um incapacitado, e ver as mais diversas
coisas que ele inventou para si, desde algo simples como adaptar
facas, garfos e colheres à sua paralisia, até equipamentos mais ou
menos complexos para não deixar atrofiar os músculos, que desenvolveu
ao longo do tempo, mas que infelizmente só foram do conhecimento dos
seus familiares e amigos, em que eu me incluía.

Sei que muitos radioamadores tem ajudado muitas destas pessoas, desde
a instalar ou manter a sua estação, até criar soluções, muitas delas
inovadoras, para auxiliar muitos doentes, e por isso coloco aqui esta
noticia.

Quantas pessoas poderiam ter sido ajudadas ao ver tudo o que o meu
amigo, infelizmente já falecido, desenvolveu para o auxiliar.???

João Costa (CT1FBF)

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 “PATIENT INNOVATION / PARTILHAR SOLUÇÕES, VIVER MELHOR.”

O projecto

Esta plataforma está a ser desenvolvida por um total de 50
investigadores da Alemanha, Áustria, Itália, Brasil, Estados Unidos e
Portugal. Baseia-se no princípio da inovação pelo utilizador e conta
com financiamento da fundação alemã Peter Pribilla, da Fundação para a
Ciência e a Tecnologia e dos programas de parceria entre Portugal e as
Universidades de Carneggie Mellon e do MIT.

Outras redes sociais

Este conceito já foi aplicado em outras ocasiões, com a
PatientsLikeMe, criada em 2005 por três investigadores do MIT. O irmão
de dois deles foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica e a
família percebeu que comunicar com outros doentes era a melhor forma
de prever e preparar a evolução da doença. Também a I Had Cancer é uma
rede social criada para os doentes com cancro poderem partilhar as
suas experiências, durante e depois da doença. Já a OsteoLink é
dirigida para pessoas com osteoporose e os seus familiares.


Normalmente, o médico tenta ir à raiz do problema – analisar o que
provoca a doença e como pode ser corrigida com fármacos. Não percebe
bem como poderá melhorar o dia a dia e o bem estar do doente. Afinal,
quem melhor do que os doentes e cuidadores para saberem solucionar
alguns problemas que a doença lhes traz?

A plataforma Patient Innovation é uma plataforma multilingue onde se
partilham soluções para melhorar o quotidiano de doentes com
diferentes patologias. Surgiu há 2 anos quando Pedro Oliveira,
investigador na Universidade Católica e no Massachusetts Institute of
Technology, se apercebeu que as pessoas quando sentiam dificuldades
inovavam mas não partilhavam as suas criações.

Agora, estas soluções podem ser pesquisadas na Patient Innovation por
doenças ou sintomas e os interessados podem também conversar em
fóruns. Todas as ideias partilhadas são previamente analisadas por uma
equipa liderada pela médica Helena Canhão, da Faculdade de Medicina da
Universidade de Lisboa Helena Canhão, que exclui todos os
medicamentos, produtos químicos e dispositivos invasivos.

O objetivo da plataforma é “pôr as pessoas a partilhar como vão
resolvendo problemas do dia a dia” através de soluções que “nunca
seriam discutidas numa consulta médica”. “Não é substituir nada do que
existe”, explica Helena Canhão. As soluções vão das mais simples às
mais complexas. Desde balões pendurados no teto para incentivar o
doente a pôr-se de pé, a “bolsos térmicos” para combater as rápidas
mudanças de temperatura provocadas por uma doença rara, ou até “mãos”
impressas em impressoras 3D que podem substituir próteses muito mais
caras.

Este projeto iniciado em Portugal, já chegou aos 5 continentes e tem
parcerias em 30 países. Até ao momento partilhou mais de 500
inovações, mais de 200 na área das doenças neurodegenerativas, e
conseguiu ajudar um sem número de doentes através de entreajuda e
partilha de conhecimentos.

Mais informações em português: https://patient-innovation.com/?language=pt-pt

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Projectos vencedores da segunda edição dos Patient Innovation Awards.
Os prémio são atribuídos no âmbito do projecto Patient Innovation e
este distingue videojogos e soluções de monitorização, por exemplo,
entre cerca de 500 iniciativas candidatas.

O projecto de inovação celebra dois anos de existência tendo sido
criado com o objetivo de promover a partilha de conhecimento,
estratégias e soluções inovadoras desenvolvidas por doentes ou
profissionais de cuidados de saúde.

Os sete projectos vencedores em quatro categorias:

‒ solução Ostom, desenvolvida por Michael Seres (Reino Unido),
diagnosticado com doença de Crohn – categoria “Doente”;

‒ site LaesieWorks, criado por Giesbert Nijhuis (Holanda), onde são
partilhadas diversas soluções que o próprio produz para ter mais
independência e melhor qualidade de vida, na sua condição de
tetraplégico ‒ “Doente Inovador em Série”;

‒ o prémio da categoria “Cuidador” foi atribuído a três projectos: um
videojogo para doentes com fibrose cística que favorece e facilita a
interacção e envolvimento do doente/utilizador com a terapia, e que
foi desenvolvido por David Day (Reino Unido); a solução tecnológica de
monitorização – Angelsense – projetada para crianças com necessidades
especiais, tais como síndrome de Asperger e autismo, e que foi
desenvolvida por Doron Somer (Israel); e a solução Safewander que
detecta os movimentos de doentes com Alzheimer e que foi criada pelo
jovem Kenneth Shinozuka (EUA) para o seu avô.

‒ solução Walking Talking Stick, visa auxiliar as pessoas com cegueira
a movimentarem-se em ambientes desconhecidos, e cujo criador é Pavel
Kurbatsky (Rússia); e a proposta de rodas dobráveis para cadeira de
rodas, Morph Wheels, desenvolvidas pelo designer Duncan Fitzsimons
(Reino Unido) ‒ “Colaborador”.

A selecção dos vencedores foi feita tendo em conta as  características
de inovação, o potencial e impacto social da solução desenvolvida.